Anna Maria Bernardi. Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie et Scoliose Idiopathiques.

Published by ICSEB at 15 février, 2011

Date d’intervention: Novembre 2010

Mon nom est Anna Maria Bernardi et veux laisser mon témoignage afin que d’autres patients comprennent la difficulté de vivre avec une maladie rare etaider les autres à trouver le courage de lutter contre une maladie inconnue en Italie, mon Pays: le syndrome de Chiari.

10/2010: Syringomyélie a été officiellement découverte. Il ya quelques années, je souffrais une série de symptômes duquels ne comprennais pas l’origine (symptômes idiopathiques): la perte de conscience et d’équilibre, douleurs fulgurantes de tête, torticolis répété, pression crânienne, troubles de la coordination des membres, difficulté à se concentrer et par fois de l’expression, des fourmis dans les mains et les pieds, des difficultés dans la cicatrisation des moindre blessure, aussi des symptômes moins fréquents, mais tout aussi réels, qui faisaient difficile ma vie quotidienne, mais que pour l’autres étaient subjetifs.

Mes troubles ont commencé avec l’âge de 25 ans, après la naissance de mon fils: de graves maux de dos, des étourdissements, des évanouissements, et les absences. J’ai commencé à aller à quelques visites avec des spécialistes dans différents hôpitaux, avec des plaques de la région lombo-sacrée, et comme résultat on m’a dit que j’avais plusieurs hernies discales. Résultat: l’administration profuse des AINS, cortisone et cycles de physiothérapies.

Le 1989, j’ai eu un accident de voiture avec subluxation de la Iére vertèbre cervicale et concassage de deux autres, une forte fièvre, des vertiges pendant plusieurs jours, j’ai été obligée à porter un corset orthopédique fixé pour 7 mois. A la fin de cette période, j’ai eu des engourdissements sur le côté gauche avec une perte de sensation pendant un an et demi et une augmentation maximale de l’évanouissement et des douleurs articulaires avec une tachycardie et une douleur pulmonaire ajoutés. Résultat: là aussi les médecins ont conseillé l’administration d’analgésiques, et les bêta-bloquants pour la tachycardie.

Les problèmes à l’estomac ont apparu, un traitement en plus a suivé avec un inhibiteur de la pompe à protons. La douleur au cœur n’a pas passé, contrairement les douleurs à la carotide ont été ajoutés, suivies d’une sensation d’étouffement.

Avec le temps, au problèmes décrites précédemment s’ajoutent les doulers fortes dans le trapèze et la sensibilité du côté gauche diminue de plus en plus, avec l’augmentation des phénomènes de picotement et de la difficulté dans son réchauffement. Résultat: les médecins ne savaient pas comment expliquer  tels phénomènes et encore prescrivaient les AINS, les analgésiques, les benzodiazépines pour dormir.

Cependant, les phénomènes d’évanouissemunents soudains avec la perte de conscience pendant de longues périodes, des vertiges, de fortes douleurs articulaires, ont augmenté de façon exponentielle au cours de quelques années. Résultat: plusieurs cycles de physiothérapie et d’ostéopathie mais ils n’ont pas soulagé la douleur, mais l’inverse.

11/2009: mon frère a eu un accident de voiture et son médecin, le Dr Liuzza, qui m’a regardé pendant que je marchais, m’a conseillé de faire une IRM complète. J’étais sceptique après toutes les TAC et les radios faites dans le passé et je ne pensais pas que je pouvais changer quelque chose, mais je l’ai fait également pour la tranquillité d’esprit. Résultat: aucune nouvelle information et le neurochirurgien de l’hôpital « Sant’Andrea » de Rome qui m’a visité, m’a dit que j’étais «une personne qui a dû supporter la douleur et prendre Lexotan pour dormir parce qu’il avait tendance à ressentir la douleur» ainsi je devais faire thérapies cycliques et les AINS et les anti-inflammatoires parce que, pour ce qu’il a vu dans le cd de résonances, il déjà ne pouvait rien faire pour moi. Le Dr.Liuzza, quand il a vu le cd, m’a seggèré plutôt communiquer immédiatement avec le centre de Chiari de Barcelone, parce que j’avais une maladie grave, syringomyélie, mais moi, comme personne d’autre l’a vu, ne le croyais pas tout de suite, comment pourrait-il être possible?

Puis j’ai pris un rendez-vous avec la Dr De Feo, directrice du centre neurologique La Sapienza de Rome. Elle aussi, mes résonances vues, m’a conseillé de contacter de toute urgence Barcelone.

J’ai pris tous les tests et en Septembre 2010, j’ai décidé de contacter le Centre Chiari.

Dr. Royo a vu mes tests et m’a immédiatement appelé à une visite en Octobre 2010. Ce qu’il a vu dans le cd, les radiographies et l’examen neurologique a prouvé que j’étais en effet affectée de Syringomyélie et je devais être intervenue rapidement parce que la pathologie était déjà à un stade avancé. Donc il n’y avait pas un remède, mais au moins ils pourraient arrêter la progression de la maladie.

Je n’ai pas décidé de subir une intervention chirurgicale tout de suite, même si c’est la technique peu invasive et l’équipe parût vraiment de confiance, pour ma crainte de se retrouver dans le bloc opératoire, mais après environ un mois, passant beaucoup de douleur et d’inconfort comme les désagréables évanouissements, déjà quotidiens, je n’avais pas le choix, j’ai contacté le centre de Chiari pour fixer la date de l’intervention.

25/11/10 j’ai fais l’intervention, et ma vie a changé. J’ai récupéré la sensibilité à la douleur et la chaleur sur le côté gauche du corps et la force de les mains, pas de picotements ou des douleurs articulaires dans le trapèze, ou des évanouissements.

19/1/2011 après la visite de contrôle dans lequel on constate que tout va bien, je commence la rééducation.

Dans le passé, j’étais déprimée, j’ai pleuré plusieurs fois et plusieurs fois je me suis senti trompée par des médecins qui même d’être en face de quelque chose qu’ils ne connaissaient pas, ont risqué ma santé malgré la possibilité de me retrouver dans un fauteuil roulant. Je tiens donc à remercier tous ceux qui ont contribué à faire moi d’être comme je suis maintenant, je ressemble à quelqu’un d’autre, en particulier le Dr Royo, Mme. Luè, Dr. Fiallos et l’équipe du clinique CIMA, pour tout le professionnalisme et l’humanité qu’ils ont démontré.

Un conseil désintéressé à tout le monde: n’arrêtez pas dans la première consultation médicale, suivez toujours plus loin et confiez sur ce qui est meilleur pour votre santé.